491. DWADZIEŚCIA JEDEN

GUSTI

„MALLKO I TATA”

(TŁ. TOMASZ PINDEL)

DWIE SIOSTRY, WARSZAWA 2018

ILUSTROWAŁ AUTOR

Ludzie pytają ciężarne kobiety zawsze o to samo: „jak się czujesz?”, „kiedy termin”, „co byś wolała – dziewczynkę czy chłopca?”. Ja zwykle odpowiadałam, że „obojętnie, byle było zdrowe”. To nie są moje słowa. To słowa dyżurne, wyuczone, słowa podręczne, które ma się zawsze w kieszeni i wyciąga w takiej sytuacji, słowa-mantra, słowa-zaklęcie, słowa jedyne właściwe, które nie wyrażają uczuć, a mają za zadanie zaczarować rzeczywistość. Nie tylko ja tak mówiłam, właściwie nie myśląc o prawdziwej odpowiedzi. Mówi tak miliony kobiet i mężczyzn na świecie – pewnie nawet w tej chwili wiele ust wypowiada dokładnie te słowa.
No więc… byle było zdrowe. Tylko, że czasami nie jest.

Czasami ma dodatkowy chromosom – chromosom 21. Co się wtedy dzieje? Migdałowate oczy, prosta, pojedyncza bruzda na dłoni, krótkie kończyny, osłabione napięcie mięśniowe, podatność na choroby serca i płuc, niepełnosprawność intelektualna, oczopląs, zez, zaburzenia słuchu, wady przewodu pokarmowego, wady kośćca… można tak wymieniać i wymieniać. Gdzieś tam jest koniec, ale nim się do niego dotrze, jest tyle do pokonania, że właściwie to jakby go nie było…

Gusti prosił w swoim życiu o pewną ważną rzecz – chciał doświadczyć bezwarunkowej miłości – nie letniej, nie zimnej, nie takiej „może, nie jestem pewien, chyba”. Tylko z perspektywy czasu mówi: „trzeba uważać, o co się prosi”. Bo chciał to dostał. Ale „miłość bezwarunkowa” nie znaczy „miłość łatwa”. Wydaje się, że skoro nie stawia warunków, to musi być oczywista i przychodzi bez wysiłku. Ale potem na Twojej drodze staje Twoje dziecko. I okazuje się, że ma charakterystyczną płaską twarz. I już wiesz – to zespół Downa…

Co się wtedy dzieje w człowieku? Wzdrygam się, przypominając sobie to swoje desperackie, błagalne, proszalne „byle było zdrowe”… Wzdrygam się, bo moje było… Wzdrygam się, bo czasem nie jest…

Mallko nie był.

Malko, gdy się urodził „zaatakował mój zamek ze wszystkich sił, cała swoją armią!” - opowiada Gusti, autor przepięknego, poruszającego picturebooka.

To książka o jego synu, o nim i o Downie. O jego żonie, o jej synu i o Downie. O jego drugim, starszym dziecku, jego bracie i o Downie. O czymś, o czym ludzie wolą milczeć, a o czym przecież milczeć się nie da. Bo jest, bo widać, bo trzeba nauczyć się jak patrzeć na osoby z zespołem Downa, jak z nimi rozmawiać, jak ich słuchać, jak z nimi być, żyć, pracować, jak je kochać…

Ta książka jest mocna. Jak uderzenie pięścią w splot słoneczny. Przez chwilę brakuje ci tchu, potem ryczysz, potem zastanawiasz się dlaczego dostałeś taki cios, jeszcze potem czujesz złość, a na końcu przechodzi. Gusti mówi całą prawdę i tylko prawdę. Bez szeleszczącego złotego papierka, który jest ładny, ładnie błyszczy i ładnie ukrywa wstydliwe oczywistości.

Gdy Mallko się urodził Gusti go nie zaakceptował! Tak zwyczajnie, po ludzku. Przeszedł te wszystkie etapy – dlaczego ja? dlaczego on? co teraz będzie? nie chcę go! chcę go wymienić! Oburzające? Okrutne? Nie… ludzkie. Tylko jesteśmy zbyt „dobrze wychowani”, żeby przyznać się, że takie myśli mogą pojawić się w głowie świeżo upieczonego ojca. Masz kochać i już! - tak rozkazujemy, stojąc z boku i głaszcząc foremne główki naszych zdrowych dzieci. Tylko jak pokochać Downa w swoim dziecku?

Gusti bronił się przed tym, aż jego starszy syn, lat osiem, powiedział: „A co mnie obchodzi, czy jest zielony, czerwony czy niebieski, posrebrzany i kudłaty czy niski i grubiutki. Dla mnie zawsze będzie moim najlepszym braciszkiem”. Teraz ma lat 14 i zdania nie zmienił. Ojciec zmienił je tylko raz – na lepsze. Właśnie wtedy, gdy usłyszał te ważne słowa od Theo. Być może, żeby zacząć kochać swojego młodszego syna całą miłością, jaką posiadał, potrzebował wiedzieć, że ktoś inny już go akceptuje takim, jakim jest?

Ta książka to pamiętnik – wiele tu haseł, przemyśleń, oczywiście wiele grafik (Gusti jest artystą grafikiem) – wymownych, symbolicznych, ważnych. Czasem są zapisy rozmów, innym razem zabaw. Jest strach, ból, nuda, irytacja, podwójny(!), potrójny(!!), poczwórny(!!!) wysiłek, który trzeba włożyć w wychowanie dziecka z zespołem Downa (w porównaniu z wychowaniem dziecka zdrowego). Ale jest też przeogromna, bezgraniczna, fascynująca radość. Taka z codzienności. Z tego, że Mallko lubi rysować i narysował samochód z czterema kołami, że chodzi do szkoły (gdzie co prawda ciągnie czasem kogoś za włosy…), że lubi się przytulać, że pomaga woźnemu myć podwórko, że uwielbia być blisko (genialna scena w toalecie!!!)… „Chciałem mieć zdrowe, normalne dziecko. Normalne? Co to właściwie znaczy?” - zastanawia się Gusti. I ja też, razem z nim. Bo czytam/oglądam ten niezwyczajny duet i widzę w Mallku zachowania każdego pięcio-, sześciolatka. Takiego, który chromosomów ma prawidłową ilość. To samo „nie!” - pozornie bez powodu, to samo ganianie za gołębiami do upadłego, to samo ustalanie własnych zasad w każdej grze i zabawie (niekoniecznie wytłumaczalnych dla innych), to samo pragnienie nieustannej zabawy. I ta sama potrzeba miłości. BEZWARUNKOWEJ.

Podziwiam Gustiego za to, że odważył się narysować, napisać, a potem pokazać światu taki pamiętnik. Że nie powiedział: „jest pięknie, niech każdy sprawi sobie dziecko z zespołem Downa, bo opieka nad nim to nic trudnego i od razu zakochujesz się w tych oczach z opadającymi powiekami!”. Nie mówi bzdur – wali prawdą między oczy! Ale jednocześnie pokazuje jak pięknie może wyglądać relacja ojciec-syn. Nie dziwię się, że ta książka dostała Nagrodę główną BolognaRagazzi Award 2016 w kategorii książek o niepełnosprawności. Nie wyobrażam sobie piękniejszej, bardziej szczerej, bardziej wzruszającej książki na ten temat. Gusti – kłaniam Ci się nisko…

[Ważna informacja – w Polsce dochód ze sprzedaży książki zostanie przekazany na rzecz podopiecznych Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”.]